Год назад 7 января брестчане Артем и Екатерина Рудницкие начали сбор средств на лекарство для дочери – нужно было собрать более 2 миллионов долларов. Идея казалась фантастической, но она стала реальностью. Сегодня двухлетняя Ариша делает «первые шаги» в своей новой жизни – после инъекции «Золгенсма» ее тело, наконец, стало слушаться.
2 миллиона долларов от «Санты»
Арине Рудницкой ввели препарат «Золгенсма» 19 мая 2021 года. За инъекцией, длящейся около часа, в РНПЦ «Мать и дитя» (Минск) следила вся страна – столичные и региональные СМИ передавали комментарии медиков о проделанной работе. Одна из первых весточек о состоянии малышки тогда пришла в нашу редакцию. Мама девочки написала, что введение препарата прошло нормально и пациентка РНПЦ чувствует себя хорошо.
Инъекция стала возможной благодаря участию огромного числа людей. 340 тысяч долларов удалось собрать с помощью благотворительных счетов и пожертвований. Недостающую сумму, около двух миллионов долларов, на выздоровление малышки выделила группа компаний «Санта» – Рудницкие проработали на ОАО «Савушкин» продукт» по 15 лет: Артем – инженером-программистом, Екатерина – до декретного отпуска оператором ЭВМ.
Мы познакомились с этой удивительной семьей весной прошлого года. Именно в критический момент, когда заканчивались сроки введения препарата. Для того чтобы лекарство могло произвести эффект, необходимо было, чтобы ребенку не исполнилось 2 года. А второй день рождения Ариши уже маячил на календаре. С тех пор «Вечерний Брест» следил за судьбой девочки.
Арина Рудницкая родилась с редким заболеванием, вызванным «поломкой» гена, – спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа. Такие детки рискуют к трем годам быть прикованными к инвалидной коляске. Если СМА прогрессирует, ребенок утрачивает способность двигаться, держать спину, голову, нарушается глотательная и дыхательная функции. Обычно жизнь такого ребенка обрывается в детском или юношеском возрасте.
Рудницкие отчаянно боролись за здоровье своего ребенка. Сразу после постановки диагноза как средство лечения они выбрали инъекцию «Золгенсма». Препарат, разработанный американскими учеными, был одобрен в США всего два с лишним года назад. В Беларуси его испытания не проводились, поэтому получить его в нашей стране очень сложно. Созданный на базе вируса, препарат обеспечивает «программу замещения» поломанного гена и приводит функции организма в норму.
«Золгенсма» показывает результат
– Многие меня сегодня спрашивают: «Как Арина? Бегает?» – говорит Екатерина Рудницкая. – На самом деле процесс реабилитации длительный. Сегодня дочка демонстрирует такую функцию, как «высокие коленки». Это большой прогресс для ребенка со СМА второго типа. Она стала ровненько сидеть на стульчике, с дополнительной помощью может ползти.
Полгода назад мы писали, что жизнь маленькой Арины замкнулась в границах домашнего коврика. Девочка стремительно теряла мышечный тонус – перестала ползать, сидела, согнувшись калачиком. А если ее нечаянно тронуть, валилась на бочок. Сегодня Ариша может поворачиваться, делает попытки сползти с дивана, стала заметно больше говорить. В ее лексиконе появились довольно сложные для ребенка слова: «конфета», «телефон», «планшет». Кстати, с планшетом Арина Рудницкая давно перешла на «ты». Когда бабушка пожаловалась родителям, что на ее смартфоне не установлен YouTube, Арина взяла в руки гаджет, нашла значок и показала бабушке: популярный видеохостинг у нее давно стоял – «смотри ролики, слушай песни».
Ариша ежедневно занимается физкультурой. У шведской стенки поднимает ручки и пытается зацепиться за перекладины. Для ребенка со СМА это очень большое достижение. В список своих «высоких результатов» маленькая брестчанка может записать и активные движения в воде. Плотность жидкости облегчает движения ребенка – Ариша используют эти свойства как умеет: выпрямляет коленки, тем самым давая надежду родителям: я еще буду бегать.
Препарат «Золгенсма» является инновационным, гарантия его влияния на течение СМА ограничена 5 годами. Испытания на более долгие сроки просто не проводилось. Однако все мамы, у которых дети получили американский препарат, сообщают, что лекарство дает результат. Оно улучшает состояние даже очень тяжелых больных, которые из-за нарушения глотательной функции уже не могли самостоятельно принимать пищу.
Любопытно, что Арина Рудницкая сегодня нигде постоянно не наблюдается. Недавно первый раз с момента введения «Золгенсма» она съездила в Минск. Прием вела единственный специалист по таким заболеваниям в Беларуси Ирина Жевнеронок. Ирина Владимировна оценила заметный прогресс в состоянии здоровья брестчанки – «высокие коленки» должны стать этапным моментом, после которого ребенок может стоять без родительской поддержки. На «высоких коленках» у больных детей формируется важная функция – вертикальная опора.
– На мой взгляд, в нашей стране очень слабо развита система реабилитации больных со СМА, – делится наблюдением Екатерина Рудницкая. – Московские клиники предлагают реабилитацию стоимостью около 3 тысяч долларов. Это дорого, но у нас был оплачен курс реабилитации в российской столице на осень прошлого года. Мы не поехали – из-за ограничений по пересечению границ. Клиника, которую нам рекомендовали для реабилитации, – частная и не внесена в некий государственный реестр. А только при условии присутствия в реестре медучреждение имеет право на приглашение иностранцев для лечения на территории РФ.
На днях Рудницкие намереваются пройти курс реабилитации в центре «Тонус» в Бресте. Учреждение прежде всего работает с детьми с ДЦП, однако здесь есть методики, которые можно применить и при СМА. В марте Екатерина с Ариной думают отправиться детский реабилитационный центр в Боровлянах.
«Спасибо за жизнь»
Степень благодарности родителей ребенка, которого вернули к жизни, трудно измерить. Артем и Екатерина благодарны каждому, кто внес свой вклад в оплату дорогостоящего лекарства. С руководством ОАО «Савушкин продукт» и группы компаний «Санта» Рудницкие искали личной встречи. Спасителям дочери семья подготовила памятные сувениры: ампулы от «Золгенсма» в скупой художественной обработке со словами «Спасибо, что подарили Арине жизнь». Генеральный директор СП «Санта Импэкс Брест» Александр Мошенский в ответ предложил обращаться на любом этапе, когда девочке понадобится помощь.
Семилетний Матвей Солдатов тоже ищет поддержки
Брестчанину Матвею Солдатову 7 лет. У него – спинальная мышечная атрофия 2 типа. Диагноз Матвею поставили в 1,5 года, а первые проявления СМА начались до года. В последнее время состояние Матвея стало ухудшаться, появились проблемы с глотанием. Он не может ходить, высоко поднимать руки, самостоятельно перевернуться, сидеть без корсета и специального стула. В настоящее время семья открыла благотворительный сбор средств на закупку годового курса препарата «Risdiplam», который рекомендовал Матвею консилиум врачей, состоявшийся 23 апреля 2021 года. Стоимость лекарства 192 000 долларов. Мама мальчика, Наталья Солдатова, обратилась с мольбой о помощи ко всем людям доброй воли.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:
Пополнить баланс МТС: +375 (29) 516-69-79
Услуга МТС «поделись балансом» *363*375295166979*сумма#вызов
Карта Беларусбанка 5470 8740 4207 2049
Срок действия – 07/24
На имя Natallia Saldatava
Иные реквизиты для оказания помощи можно найти на страничке Матвея Солдатова в Instagram.
Хотите оставить комментарий? Пожалуйста, авторизуйтесь.