• РЕДАКЦИЯ
  • ИЗДАТЕЛЬСТВО
  • РЕКЛАМА
    • Реклама из свежего номера
    • Частные объявления
    • Актуальные вакансии
    • Как подать рекламу в газету
    • Как подать рекламу на сайт
  • ПОДПИСКА
  • СПРАВКА
  • АФИША
  • -> ПОДАТЬ ОБЪЯВЛЕНИЕ
Среда, 29 июня, 2022
Вечерний Брест
  • VB.BY
  • В СТРАНЕ И МИРЕ
    • ГРАНИЦА
    • РЕГИОН
    • РЕСПУБЛИКА
    • МИР
  • ОБЩЕСТВО
    • ЛЮДИ
    • ЗДОРОВЬЕ
    • ПРОИСШЕСТВИЯ
    • ГОРОД 1000-ЛЕТИЯ
    • ТРАНСПОРТ
    • ТУРИЗМ
    • СРЕДА ОБИТАНИЯ
    • ИСТОРИЯ
    • НАУКА
    • ОБРАЗОВАНИЕ
  • ЭКОНОМИКА
    • БИЗНЕС
    • ДЕНЬГИ
    • НЕДВИЖИМОСТЬ
    • ГОСЭКОНОМИКА
    • ЖКХ
    • КАЛЕЙДОСКОП
  • КУЛЬТУРА
    • МУЗЫКА
    • ТЕАТР
    • КНИГИ
    • ИСКУССТВО
    • КИНО
    • ДОСУГ
  • СПОРТ
    • ФУТБОЛ
    • ГАНДБОЛ
    • ХОККЕЙ
    • ПЛАВАНИЕ
    • ЛЕГКАЯ АТЛЕТИКА
    • ВОЛЕЙБОЛ
    • ДРУГОЕ
No Result
View All Result
  • VB.BY
  • В СТРАНЕ И МИРЕ
    • ГРАНИЦА
    • РЕГИОН
    • РЕСПУБЛИКА
    • МИР
  • ОБЩЕСТВО
    • ЛЮДИ
    • ЗДОРОВЬЕ
    • ПРОИСШЕСТВИЯ
    • ГОРОД 1000-ЛЕТИЯ
    • ТРАНСПОРТ
    • ТУРИЗМ
    • СРЕДА ОБИТАНИЯ
    • ИСТОРИЯ
    • НАУКА
    • ОБРАЗОВАНИЕ
  • ЭКОНОМИКА
    • БИЗНЕС
    • ДЕНЬГИ
    • НЕДВИЖИМОСТЬ
    • ГОСЭКОНОМИКА
    • ЖКХ
    • КАЛЕЙДОСКОП
  • КУЛЬТУРА
    • МУЗЫКА
    • ТЕАТР
    • КНИГИ
    • ИСКУССТВО
    • КИНО
    • ДОСУГ
  • СПОРТ
    • ФУТБОЛ
    • ГАНДБОЛ
    • ХОККЕЙ
    • ПЛАВАНИЕ
    • ЛЕГКАЯ АТЛЕТИКА
    • ВОЛЕЙБОЛ
    • ДРУГОЕ
No Result
View All Result
Вечерний Брест
No Result
View All Result
Главная ОБЩЕСТВО ЛЮДИ

Рождественское чудо. Лекарство ценой 2,5 млн долларов помогает двухлетней брестчанке

После инъекции Арина Рудницкая чувствует себя лучше

Рождественское чудо. Лекарство ценой 2,5 млн долларов помогает двухлетней брестчанке
2.6k
просм.
Поделись в Facebookв Контактев Telegram
Татьяна Шеламова|Татьяна Шеламова
09/01/2022
0

Год назад 7 января брестчане Артем и Екатерина Рудницкие начали сбор средств на лекарство для дочери – нужно было собрать более 2 миллионов долларов. Идея казалась фантастической, но она стала реальностью. Сегодня двухлетняя Ариша делает «первые шаги» в своей новой жизни – после инъекции «Золгенсма» ее тело, наконец, стало слушаться.

2 миллиона долларов от «Санты»

Арине Рудницкой ввели препарат «Золгенсма» 19 мая 2021 года. За инъекцией, длящейся около часа, в РНПЦ «Мать и дитя» (Минск) следила вся страна – столичные и региональные СМИ передавали комментарии медиков о проделанной работе. Одна из первых весточек о состоянии малышки тогда пришла в нашу редакцию. Мама девочки написала, что введение препарата прошло нормально и пациентка РНПЦ чувствует себя хорошо.

Инъекция стала возможной благодаря участию огромного числа людей. 340 тысяч долларов удалось собрать с помощью благотворительных счетов и пожертвований. Недостающую сумму, около двух миллионов долларов, на выздоровление малышки выделила группа компаний «Санта» – Рудницкие проработали на ОАО «Савушкин» продукт» по 15 лет: Артем – инженером-программистом, Екатерина – до декретного отпуска оператором ЭВМ.

Мы познакомились с этой удивительной семьей весной прошлого года. Именно в критический момент, когда заканчивались сроки введения препарата. Для того чтобы лекарство могло произвести эффект, необходимо было, чтобы ребенку не исполнилось 2 года. А второй день рождения Ариши уже маячил на календаре. С тех пор «Вечерний Брест» следил за судьбой девочки.

Арина Рудницкая родилась с редким заболеванием, вызванным «поломкой» гена, – спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа. Такие детки рискуют к трем годам быть прикованными к инвалидной коляске. Если СМА прогрессирует, ребенок утрачивает способность двигаться, держать спину, голову, нарушается глотательная и дыхательная функции. Обычно жизнь такого ребенка обрывается в детском или юношеском возрасте.

Рудницкие отчаянно боролись за здоровье своего ребенка. Сразу после постановки диагноза как средство лечения они выбрали инъекцию «Золгенсма». Препарат, разработанный американскими учеными, был одобрен в США всего два с лишним года назад. В Беларуси его испытания не проводились, поэтому получить его в нашей стране очень сложно. Созданный на базе вируса, препарат обеспечивает «программу замещения» поломанного гена и приводит функции организма в норму.

«Золгенсма» показывает результат

– Многие меня сегодня спрашивают: «Как Арина? Бегает?» – говорит Екатерина Рудницкая. – На самом деле процесс реабилитации длительный. Сегодня дочка демонстрирует такую функцию, как «высокие коленки». Это большой прогресс для ребенка со СМА второго типа. Она стала ровненько сидеть на стульчике, с дополнительной помощью может ползти.

Полгода назад мы писали, что жизнь маленькой Арины замкнулась в границах домашнего коврика. Девочка стремительно теряла мышечный тонус – перестала ползать, сидела, согнувшись калачиком. А если ее нечаянно тронуть, валилась на бочок. Сегодня Ариша может поворачиваться, делает попытки сползти с дивана, стала заметно больше говорить. В ее лексиконе появились довольно сложные для ребенка слова: «конфета», «телефон», «планшет». Кстати, с планшетом Арина Рудницкая давно перешла на «ты». Когда бабушка пожаловалась родителям, что на ее смартфоне не установлен YouTube, Арина взяла в руки гаджет, нашла значок и показала бабушке: популярный видеохостинг у нее давно стоял – «смотри ролики, слушай песни».

Ариша ежедневно занимается физкультурой. У шведской стенки поднимает ручки и пытается зацепиться за перекладины. Для ребенка со СМА это очень большое достижение. В список своих «высоких результатов» маленькая брестчанка может записать и активные движения в воде. Плотность жидкости облегчает движения ребенка – Ариша используют эти свойства как умеет: выпрямляет коленки, тем самым давая надежду родителям: я еще буду бегать.

Препарат «Золгенсма» является инновационным, гарантия его влияния на течение СМА ограничена 5 годами. Испытания на более долгие сроки просто не проводилось. Однако все мамы, у которых дети получили американский препарат, сообщают, что лекарство дает результат. Оно улучшает состояние даже очень тяжелых больных, которые из-за нарушения глотательной функции уже не могли самостоятельно принимать пищу.

Любопытно, что Арина Рудницкая сегодня нигде постоянно не наблюдается. Недавно первый раз с момента введения «Золгенсма» она съездила в Минск. Прием вела единственный специалист по таким заболеваниям в Беларуси Ирина Жевнеронок. Ирина Владимировна оценила заметный прогресс в состоянии здоровья брестчанки – «высокие коленки» должны стать этапным моментом, после которого ребенок может стоять без родительской поддержки. На «высоких коленках» у больных детей формируется важная функция – вертикальная опора.

– На мой взгляд, в нашей стране очень слабо развита система реабилитации больных со СМА, – делится наблюдением Екатерина Рудницкая. – Московские клиники предлагают реабилитацию стоимостью около 3 тысяч долларов. Это дорого, но у нас был оплачен курс реабилитации в российской столице на осень прошлого года. Мы не поехали – из-за ограничений по пересечению границ. Клиника, которую нам рекомендовали для реабилитации, – частная и не внесена в некий государственный реестр. А только при условии присутствия в реестре медучреждение имеет право на приглашение иностранцев для лечения на территории РФ.

На днях Рудницкие намереваются пройти курс реабилитации в центре «Тонус» в Бресте. Учреждение прежде всего работает с детьми с ДЦП, однако здесь есть методики, которые можно применить и при СМА. В марте Екатерина с Ариной думают отправиться детский реабилитационный центр в Боровлянах.

«Спасибо за жизнь»

Степень благодарности родителей ребенка, которого вернули к жизни, трудно измерить. Артем и Екатерина благодарны каждому, кто внес свой вклад в оплату дорогостоящего лекарства. С руководством ОАО «Савушкин продукт» и группы компаний «Санта» Рудницкие искали личной встречи. Спасителям дочери семья подготовила памятные сувениры: ампулы от «Золгенсма» в скупой художественной обработке со словами «Спасибо, что подарили Арине жизнь». Генеральный директор СП «Санта Импэкс Брест» Александр Мошенский в ответ предложил обращаться на любом этапе, когда девочке понадобится помощь.


Семилетний Матвей Солдатов тоже ищет поддержки

Брестчанину Матвею Солдатову 7 лет. У него – спинальная мышечная атрофия 2 типа. Диагноз Матвею поставили в 1,5 года, а первые проявления СМА начались до года. В последнее время состояние Матвея стало ухудшаться, появились проблемы с глотанием. Он не может ходить, высоко поднимать руки, самостоятельно перевернуться, сидеть без корсета и специального стула. В настоящее время семья открыла благотворительный сбор средств на закупку годового курса препарата «Risdiplam», который рекомендовал Матвею консилиум врачей, состоявшийся 23 апреля 2021 года. Стоимость лекарства 192 000 долларов. Мама мальчика, Наталья Солдатова, обратилась с мольбой о помощи ко всем людям доброй воли.

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:

Пополнить баланс МТС: +375 (29) 516-69-79

Услуга МТС «поделись балансом» *363*375295166979*сумма#вызов

Карта Беларусбанка 5470 8740 4207 2049

Срок действия – 07/24

На имя Natallia Saldatava

Иные реквизиты для оказания помощи можно найти на страничке Матвея Солдатова в Instagram.

Теги: Арина Рудницкая

Присоединяйтесь! Наш канал в Telegram.

Хотите оставить комментарий? Пожалуйста, авторизуйтесь.

Все новости

Пенсионерка пошла за продуктами с тысячей долларов в кошельке – и забыла его!

13:41, 29 июня

Двое воспитанников брестского «Динамо» вернулись в родной клуб на двухлетние контракты

12:50, 29 июня

Малоритский консервный комбинат планирует закупить для детского питания около 70 т клубники

12:29, 29 июня

Областное управление МЧС возглавил Валерий Рудольф

12:11, 29 июня

Молодая барановичанка отдыхала в компании друзей, и один из них украл у нее беспроводные наушники

11:52, 29 июня

Брестчанин вез в личных вещах 5 грамм марихуаны – и попался на таможне

11:32, 29 июня

Столинец утонул в реке Копанец

11:11, 29 июня
Больше новостей
[yop_poll id="55"]
<<<

На Набережной продолжается концертная программа «Берестейских саней». ФОТОРЕПОРТАЖ

>>>

Есть квартира – есть налог. Как рассчитать его величину самостоятельно?

В тему

Арине Рудницкой из Бреста ввели лекарство стоимостью 2,5 миллиона долларов
ЛЮДИ

Брестчанка, получившая лекарство за 2,5 миллиона долларов, дома

| Татьяна Шеламова
31/05/2021
Арине Рудницкой из Бреста ввели лекарство стоимостью 2,5 миллиона долларов
ЛЮДИ

Арине Рудницкой из Бреста ввели лекарство стоимостью 2,5 миллиона долларов

| Татьяна Шеламова
19/05/2021

Сейчас читают

Если в почках «живут» камни… Как судебные эксперты помогают в лечении болезни

Если в почках «живут» камни… Как судебные эксперты помогают в лечении болезни

| ВБ
14/06/2022

Экспертизы по исследованию химического состава почечных камней начали проводиться на Брестчине с осени 2020 года...

Пинские судебные эксперты исследовали довольно редкий способ «перебивки» автомобильного VIN-номера

Пинские судебные эксперты исследовали довольно редкий способ «перебивки» автомобильного VIN-номера

| Дмитрий Шиферштейн
21/06/2022

В МРЭО ГАИ Пинского ГОВД выявили сразу две подозрительные машины, одна из которых оказалась «с изюминкой»

Молодая барановичанка отдыхала в компании друзей, и один из них украл у нее беспроводные наушники

Молодая барановичанка отдыхала в компании друзей, и один из них украл у нее беспроводные наушники

| Дмитрий Шиферштейн
29/06/2022

Парень выбросил краденое в окно, предполагая, что девушка хватится имущества, а позже забрал их

Лунный календарь
  • В СТРАНЕ И МИРЕ
  • ОБЩЕСТВО
  • ЭКОНОМИКА
  • КУЛЬТУРА
  • СПОРТ
  • ВОПРОС-ОТВЕТ
  • ФОТОРЕПОРТАЖ
+375 29 116 0000 (Viber)

Copyright © 2014 - 2022 РГ «Вечерний Брест» ООО. Воспроизведение или перепечатка информации, принадлежащей «Вечернему Бресту», допускается только с письменного разрешения редакции. За содержание отзывов администрация ответственности не несет. Копирование текстов сайта разрешено только с указанием активной ссылки на источник.

No Result
View All Result
  • Главная
  • В СТРАНЕ И МИРЕ
    • ГРАНИЦА
    • РЕГИОН
    • РЕСПУБЛИКА
    • МИР
  • ОБЩЕСТВО
    • ЛЮДИ
    • ЗДОРОВЬЕ
    • ПРОИСШЕСТВИЯ
    • ГОРОД 1000-ЛЕТИЯ
    • ТРАНСПОРТ
    • ТУРИЗМ
    • СРЕДА ОБИТАНИЯ
    • ИСТОРИЯ
    • НАУКА
    • ОБРАЗОВАНИЕ
  • ЭКОНОМИКА
    • БИЗНЕС
    • ДЕНЬГИ
    • НЕДВИЖИМОСТЬ
    • ГОСЭКОНОМИКА
    • ЖКХ
    • КАЛЕЙДОСКОП
  • КУЛЬТУРА
    • МУЗЫКА
    • ТЕАТР
    • КНИГИ
    • ИСКУССТВО
    • КИНО
    • ДОСУГ
  • СПОРТ
    • ФУТБОЛ
    • ГАНДБОЛ
    • ХОККЕЙ
    • ПЛАВАНИЕ
    • ЛЕГКАЯ АТЛЕТИКА
    • ВОЛЕЙБОЛ
    • ДРУГОЕ
  • —————————
  • РЕДАКЦИЯ
  • ИЗДАТЕЛЬСТВО
  • РЕКЛАМА
    • Реклама из свежего номера
    • Частные объявления
    • Актуальные вакансии
    • Как подать рекламу в газету
    • Как подать рекламу на сайт
  • ПОДПИСКА
  • СПРАВКА
  • АФИША
  • -> ПОДАТЬ ОБЪЯВЛЕНИЯ
  • -> КУПИТЬ PDF
  • -> ПРИСЛАТЬ НОВОСТЬ

Copyright © 2014 - 2022 РГ «Вечерний Брест» ООО. Воспроизведение или перепечатка информации, принадлежащей «Вечернему Бресту», допускается только с письменного разрешения редакции. За содержание отзывов администрация ответственности не несет. Копирование текстов сайта разрешено только с указанием активной ссылки на источник.

Добро пожаловать!

Войдите в свою учетную запись

Забыли пароль?

Retrieve your password

Please enter your username or email address to reset your password.

Войти
Войти с паролем ×
Получить СМС для входа
Отправить СМС-код повторно(00:30)
Нет аккаунта?
Регистрация

Отправить СМС-код повторно (00:30)
Вернуться на страницу входа
  • (+375) Belarus
  • (+372) Estonia
  • (+33) France
  • (+49) Germany
  • (+39) Italy
  • (+7) Kazakhstan
  • (+371) Latvia
  • (+370) Lithuania
  • (+47) Norway
  • (+48) Poland
  • (+7) Russia
  • (+34) Spain
  • (+380) Ukraine
  • (+971) United Arab Emirates
  • (+44) United Kingdom
  • (+1) United States