Арина Рудницкая гаснет на глазах. В декабре минувшего года девочка еще могла ползать, в марте – перестала. Живой активный малыш, она хочет познавать мир, поэтому старалась ползти по-пластунски, заглядывала в уголки дома, стремилась выйти за границы одной комнаты. Границы коврика, на котором Ариша играет, – вот и весь ее мир. Сегодня она сидя перебирает игрушки; спинка слабая, но еще держится. Если Арину не лечить, мышечный корсет не сможет удерживать тело.
8 декабря 2020 года Арине поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа. Редкое генетическое заболевание, обусловленное «поломкой» гена. В Беларуси только один специалист выставляет подобный диагноз. Кстати, носителем такого поломанного гена является каждый 40-й житель планеты.
Если ребенка с такой болезнью не лечить, к двум-трем годам он окажется прикованным к инвалидному креслу. В процессе развития спинальной мышечной атрофии маленький человечек может утратить способность удерживать головку, происходит нарушение глотательной функции. Мышцы дыхания становятся настолько слабыми, что это угрожает жизни. Продолжительность жизни пациентов с диагнозом СМА2 редко превышает 20 лет. При этом умственные способности ребенка сохраняются, и он полностью отдает отчет в том, как тело постепенно перестает слушаться своего хозяина.
Некоторые родители приходят в шок после объявления диагноза. Они несут «свой крест» годами, пока не случается самое страшное. Но мама и папа Арины, Артем и Екатерина Рудницкие, оказались настоящими борцами. Нельзя сказать, что волна несчастья не накрыла их с головой – было как у всех. Но они быстро собрали волю в кулак и начали бороться. Первое – выяснили, какие препараты способны помочь их ребенку вести обычный образ жизни или хотя бы значительно улучшить состояние. Чем раньше человек получает лекарство от СМА, тем больше навыков он может сохранить. В настоящие время на мировом рынке три основных лекарственных средства от заболевания.
Укол «Золгенсма» – делается один раз на всю жизнь. Стоимость – около 2,3 млн долларов. Учитывая, что вводится он однократно, то в среднем окупается за 5 лет лечения другими препаратами.
«Спинраза» – инъекция вводится три раза в год на протяжении всей жизни, каждый укол для Беларуси оценивается в 75 000 евро.
Капли Эврисди (Ридисплам) употребляются на протяжении всей жизни. Дозировка зависит от веса; примерная стоимость лечения в год 360 тысяч долларов.
Стало известно, что производитель подал документы в Министерство здравоохранения Беларуси, и как только препарат будет одобрен, наши соотечественники, вошедшие в программу предрегистрационного доступа, в течение года смогут получать его бесплатно – так же, как россияне.
Прежде всего Рудницкие обратили внимание на самый радикальный укол «Золгенсма», который, по убеждению производителя, решает проблему раз и на всю жизнь. «Золгенсма» на базе вируса «запускается» в организм и замещает «поломанный» ген. Если у человека есть антитела к вирусу, которые вошли в состав препарата, он не поможет. Чтобы убедиться, что препарат подходит, анализ крови СМА-пациента курьером отправляется в единственную лабораторию Европы – Нидерланды.
«Золгенсма» – инновационная разработка американских ученых, одобренная в США в 2019 году. В Беларуси пока не зарегистрирована. По этой причине Минздрав РБ отказал Рудницким в помощи при закупке этого средства. Однако некоторые европейские страны уже успели зарегистрировать лекарство. Американская клиника в Бостоне (США) выставила счет Рудницким 2 251 750 $!
От такой цифры у кого угодно потемнеет в глазах. Конечно, Артем и Екатерина были напуганы, но… руки не опустили. Их вдохновлял пример родителей белоруски Миланы Пшенко, которым удалось собрать полную сумму на дорогостоящее лечение тяжелобольной дочери. Посчитали, и выяснилось: если каждый белорус подарит Арине всего 3 рубля на выздоровление, американские миллионы собрать реально.
Когда семья попадает в круг людей, которые ведут борьбу за здоровье своих детей, ее жизнь наполняется новыми связями и знакомствами. И боль чужих детей становится одной болью на всех – всех, кого задела беда. Рудницким объяснили: есть возможность получить чудодейственное лекарство «Золгенсма» бесплатно, а именно выиграть в лотерею. Да-да, лекарство стоимостью более 2 миллионов долларов можно выиграть в лотерею при соответствии показаний ребенка определенным критериям. Сделали необходимые анализы, и выяснилось: Арина подходит для участия. В это трудно было поверить.
Как ни странно это звучит, но лотереей выражается благородство производителя – 100 доз в год он дарит детям из различных стран мира, где не лечат СМА. Это действительно важно в тех государствах, где препараты не берутся оплачивать страховые компании и отсутствует система закупок этих лекарств за счет государственного бюджета. Именно в благотворительной лотерее укол «Золгенсма» получили трое белорусов: София Жагунь из Ляховичей, Дарья Шепетовская из Новополоцка, Даниил Денисов из Минска. Дети уже приняли инъекцию, и она показывает хороший результат.
Рудницкие в кратчайшие сроки собрали документы для участия в подобной лотерее, но, к сожалению, за 4 месяца участия в 8 розыгрышах так и не вытянули счастливый билет стоимостью более 2 млн долларов. Время истекало неумолимо. Поэтому Рудницкие решили использовать все возможные способы борьбы за здоровье и жизнь – да, жизнь – своего ребенка.
Екатерина открыла благотворительные счета в банке, завела номер оператора МТС, который можно пополнять. Появился инстаграм-аккаунт @arina_rud_sma, где ежедневно размещается актуальная информация о ребенке и сборе средств. Заручилась поддержкой волонтеров. Написала о болезни дочери в СМИ, обратилась к местным властям. Начался сбор средств на самый дорогой препарат в мире. Это казалось чудом – многие люди действительно переводили те самые 3 рубля на различные счета, пополняли баланс мобильного оператора. Народное «с миру по нитке» пришло в действие.
Людское тепло очень грело душу. Но оказалось, снимать деньги со счетов и, тем более, переводить их в нужные для покупки лекарства доллары – задача, требующая усилий и большого количества времени. Практически ежедневно Екатерина тратит несколько часов на то, чтобы держать поступление денег под контролем. Столкнулась с проблемой, о которой никогда не подозревала: на разнице в курсах валют в разных отделениях одного банка и при конвертации могут теряться значительные суммы.
– Один раз в неделю я пишу заявление о переводе денег со счета, который приходит на номер телефона, – рассказывает Екатерина Рудницкая. – Но зачисляют на благотворительный счет их только спустя две недели. Опять же существуют риски проиграть на курсе. Однажды за несколько дней на счете мобильного оператора и банковских счетах образовалась большая сумма – около 60 000 белорусских рублей. Их нужно было перевести в доллары. Когда посчитали, сколько я теряю на курсе валют в разных отделениях банка, получилось что-то около 150 долларов. Мне сразу представилось, как люди перечисляют для лечения моей дочери по 3 рубля, и я поняла, что не имею права «утрачивать» такие суммы. Это бесчеловечно к тем людям, которые помогают от души.
Екатерина поехала в обычный обменник в гипермаркете, где было подтверждено наличие крупной суммы в валюте. Никто, конечно, не гарантировал, что клиенты не заберут эту сумму, поэтому Катя пережила очень нервные минуты. В сумке у нее был мешок с наличкой, который нужно было обменять на СКВ, перевезти пачки денег в банк и дождаться, когда каждая купюра будет проверена на подделку. Сомнительное удовольствие – ехать через полгорода и оглядываться по сторонам.
В борьбе за здоровье тяжелобольного ребенка психологическая стойкость родителя – немаловажный фактор. Рудницких действительно посещали разные мысли. Подавленность вызвала история Влада Касперовича, которому поставили аналогичный диагноз в прошлом году. Всем миром мальчику собрали деньги на лечение, но из-за отсутствия нормативно-правовой базы в стране родители полгода ожидали, когда в Беларусь поступит препарат. Так и не дождавшись лечения даже при наличии нужной суммы, они собрали вещи и уехали в Польшу, где хотя бы «Спиноразу» можно получить по страховке бесплатно.
Рудницкие засобирались в Польшу. Папа – «айтишник» со стажем, справедливо надеялся быстро найти там работу. Но по законам соседней страны лекарство они могли получить лишь через 3 месяца. Согласившись на этот вариант, Арина утрачивала возможность получить «Золгенсма» до 2-х лет. Родители сложили другие «минусы» переезда и заколебались.
Решающим фактором для того, чтобы остаться в Беларуси, стала помощь коллег. Артем и Екатерина проработали на ОАО «Савушкин продукт» по 14 лет: он – инженером-программистом, она – оператором ЭВМ. Люди общительные, они всегда были окружены приятелями, друзьями. Но чтобы коллеги по «Савушке» и даже те, с кем никогда не общались, прониклись бедой Рудницких и массово включились помогать – такого они не ожидали. «Савушкины» сотрудники писали в различные инстанции и даже достучались до самых «верхов» государственной власти. А как трогательно было совершенно неожиданно увидеть копилки в магазинах «Санта» с просьбой помочь Арине Рудницкой. Работники группы компаний «Санта» организовали 150 подобных копилок по всей Беларуси.
На днях стало известно, что родное предприятие выразило готовность выделить крупную сумму для Рудницких, чтобы цель родителей Арины оказалась максимально близкой. Сегодня семья обладает 340 тысячами долларов, которые собрали неравнодушные белорусы. Сбор средств вели футболисты брестского «Динамо» и сотрудники горисполкома, дипломаты, работающие в Бресте, и участники «гаражных распродаж». Счастливый финал этой истории так близок, что Ариша уже сдала анализ, необходимый для введения инъекции «Золгенсма». Курьер вывез анализ в Нидерланды, и семья ожидает ответа. Чтобы спасти Арину, все должны действовать по четкому сценарию. «Дорожная карта» пока разрабатывается, так как раньше в Беларуси не было коммерческого введения препаратов от СМА. Точная стоимость для Беларуси пока не известна; объявленная американской клиникой включает еще и необходимое лечение. Чудодейственный укол важно ввести в течение месяца от даты сдачи анализа. Если все сработает и стоимость препарата устроит потенциального благотворителя, до 23 мая Арина получит живительную инъекцию в обмен на баснословную сумму… море слез, стресса и бессонных ночей.
Хотите оставить комментарий? Пожалуйста, авторизуйтесь.