Недавно в Бресте прошел круглый стол «Актуальные вопросы оказания паллиативной помощи детям в Брестском регионе». В нем приняли участие представители областного и городского комитета и управления по труду, занятости и социальной защите, педагоги, медики, специалисты Белорусского и Брестского хосписов.
«Не хватает сильных общественных организаций»
– Если с самого начала взрослый хоспис был местом, где люди заканчивали свою жизнь (в основном онкобольные), то детский хоспис – учреждение, где тяжелобольные дети (не обязательно онкобольные) могут отдохнуть, – поясняет директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова.
По словам Анны Георгиевны, паллиатив – это активная помощь детям с неизлечимыми заболеваниями, которая заключается в физической, психологической и духовной поддержке. Она направлена на детей, которые родились с тяжелой патологией. Естественно, они будут лечиться, возможно, на протяжении всей жизни, но надо сразу прикреплять к ним команду специалистов. В том числе для того, чтобы уметь общаться врачам с детьми и родителями и наоборот.
– Чего греха таить, общаться мы порой не умеем, – рассуждает директор Белорусского детского хосписа. – На мой взгляд, также не хватает сильных общественных организаций. Не фондов, которые собирают деньги, а организаций, которые оказывают услуги. Поэтому необходимо создавать такие полезные связи. Необходимо научиться сочетать государственную службу с общественной на добровольных началах. Именно это дает хороший результат. На государственном уровне я не вижу больших проблем. Важно, чтобы написанное воплощалось на местах. Именно для этого мы работаем. Работа должна строиться не по системе жалоб, а реальных потребностей. Отсутствие коммуникаций – проблема не только паллиатива, но и всего общества. Мы отвыкли слышать друг друга, разучились общаться и понимать.
И это правда. Недавно беседовал с мамой мальчика, который потерял зрение буквально в течение двух недель. Причина – онкология.
– Ну и как мне сказать, что он больше никогда не будет видеть? – спросила мама. – Это то, к чему я точно не была готова. Двое старших детей совершенно здоровы.
Есть и другие проблемы. Недавно Брестское благотворительное общественное объединение «Сердце – детям» заявило о том, что находится на завершающем этапе процесса ликвидации. «Мы старались, как могли, но обстоятельства оказались выше наших возможностей. Благодарим всех, кто был рядом с нами на протяжении всех лет существования объединения. Мы это ценили и будем ценить всегда. На данный момент наши благотворительные счета закрыты. Поэтому просим вас не перечислять денежные средства, так как мы их получить не сможем. Вся оставшаяся сумма снята с наших благотворительных счетов и будет разделена между семьями ОО «Сердце – детям» в равных долях. Большое спасибо всем!» – говорится в обращении.
Медицина бессильна? Поможет… добро
Но вернемся к паллиативной помощи (ПП). Иностранный термин буквально означает покрывало или плащ, который закрывает проблему, но не решает ее. Врачи лечат от прогрессирующих проявлений болезни, создают временное обезболивание. Самого лечения недуга, к сожалению, не происходит. И не потому, что не хватает квалификации или лекарств. Есть болезни, которые, увы, неизлечимы, или уже слишком поздно.
«Красавец-малыш неожиданно стал слепнуть… У Матвея тяжелая форма онкологии… Ксюша не может передвигаться без инвалидной коляски… У дочери развивается цирроз печени…» Сколько боли в глазах и сердцах родителей таких детей… Только за последний год в Белорусский детский хоспис обратились почти четыреста семей из регионов с просьбой о помощи. Подготовлено 61 обращение в компетентные органы государственной власти. Родителей волнуют жилищные, медицинские, транспортные, образовательные, технические, социальные и другие вопросы. Кому-то в такой ситуации положена квартира, а родители, бывает, даже не догадываются об этом.
Центр оказания «паллиатива» находится на базе детской областной больницы. Также в каждой поликлинике есть ответственные за данную проблему. Как рассказала журналисту «Вечернего Бреста» заместитель главного врача Юлия Жарко, на Брестчине насчитывается 272 ребенка, которые находятся в данной группе. В областной детской больнице имеется пять стационарных коек, куда при необходимости госпитализируют таких детей. Также специалисты выезжают по месту жительства. Как правило, задействованы такие врачи, как ЛОР, хирург, анестезиолог-реаниматолог. Если нужно, организуют искусственную вентиляцию легких. Ожидается, что с введением в строй нового корпуса больницы увеличат площади для изоляции юных пациентов, закупят многофункциональные кровати и другое нужное оборудование. По словам Юлии Анатольевны, на первых местах у таких детей идут проблемы неврологии, пороки развития, наследственность.
«Мама, сделай что-нибудь!»
А вообще, есть что-то нелогичное во всем этом. Ребенок должен жить, а не умирать. И задача взрослых и государства – сделать все возможное, чтобы так и было. Специалисты констатируют, что не сталкиваются с тем, чтобы дети говорили: «Я не хочу жить». Наоборот, ребенок постоянно просит: «Мама, сделай что-нибудь!». Он все время ждет помощи.
Как говорилось во время круглого стола, во всех регионах Беларуси чувствуется нехватка квалифицированных специалистов, осуществляющих уход за тяжелобольными детьми, особенно в паллиативе. Данная форма работы предусматривает взаимодействие образования, соцзащиты и здравоохранения в связке. У детей-инвалидов и медиков, их обслуживающих, есть права, но есть и обязанности, и этот баланс важно сохранять. Родители тяжелобольных детей большую часть времени заняты уходом за ребенком, и у них нет времени изучать законодательство. Медперсонал, соцработников, педагогов, психологов и нянь нужно обучать правильно разговаривать с родителями тяжелобольных детей.
Благодаря команде специалистов Белорусского детского хосписа, будут проведены обучающие тренинги для медсестер, инструкторов ЛФК, нянь, сиделок, соцработников, психологов на базе хосписа в Боровлянах, а также выездные занятия в регионах, в том числе в детских интернатных учреждениях.
Стоит отметить, что круглый стол прошел в рамках проекта международной технической помощи «Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни», который финансируется Европейским союзом и реализуется Белорусским хосписом в партнерстве с благотворительной организацией «HealthProm» (Великобритания), а также местными партнерами: республиканским общественным объединением родителей недоношенных детей «РАНО» и Могилевским областным отделением республиканского общественного объединения «Белорусский детский фонд». Общий бюджет проекта составляет почти 665 тысяч евро.
С чем сталкиваются дети и их родители?
Матвей, 8 лет. Два года назад стал резко терять зрение. После обследования врачи обнаружили опухоль головного мозга. В РНПЦ травматологии и ортопедии сделали операцию. Зрение не вернулось. 4-я группа инвалидности. От садика пришлось отказаться. В настоящее время обучается в Жабинковской специальной общеобразовательной школе-интернате. Мама каждый день возит мальчика из Бреста в Жабинку и обратно. Говорит, так лучше обоим. Состоит в ОО «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам» (ОО «БелАПДИиМИ»). Каждые три месяца делают МРТ. К сожалению, после двух операций опухоль не исчезла.
Ваня, 10 лет. Диагноз: рабдомиосаркома в 3,5 года. Сеансы химио- и лучевой терапии в РНПЦ травматологии и ортопедии, пребывание в «SOS – детская деревня Боровляны». Лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого (Москва). Пять лет в ремиссии. Каждые полгода необходимо тщательное медицинское обследование. В настоящее время занимается в обычной общеобразовательной школе, с удовольствием посещает кружки пения, танцев и рисования. «Благодарим Бога за каждый прожитый день», – не скрывает слез радости мама.
Дима, 7 лет. В два года врачи установили диагноз «нейробластома четвертой стадии». Шесть блоков химиотерапии, операция в Боровлянах, обследование в НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева (Москва), трансплантация костного мозга. Лечение в Германии (Грайфсвальд). Для проведения иммунотерапии и других процедур родители собрали 150 тысяч евро. Деньги жертвовали добровольцы и организации. Благодарны каждому… Мальчик 4 года находится в ремиссии. Сейчас Дима учится в первом классе обычной общеобразовательной школы.
Хотите оставить комментарий? Пожалуйста, авторизуйтесь.