В Бресте и Брестском районе таких детей на учете 47, но эта цифра по естественным причинам постоянно меняется. Пациенты с очень тяжелыми заболеваниями, увы, умирают совсем маленькими. Другие живут долго, и им паллиативная помощь необходима на регулярной основе. О том, как она оказывается, какие функции возложены на новый кабинет паллиативной помощи и почему в нем на самом деле не должно быть юных пациентов, рассказывает районный педиатр Бреста и Брестского района Евгений ДАЦИК, курирующий паллиативную службу.
«Паллиативная помощь оказывается детям-инвалидам с третьей и четвертой степенями утраты здоровья, т.е. самым тяжелым пациентам, – отмечает Евгений Александрович. – Среди этих детей также выделяются три группы. Первая – это дети с неблагоприятным жизненным прогнозом, для которых – вследствие врожденных заболеваний и патологий – счет идет на месяцы и даже на дни. Вторая группа – это дети с заболеваниями неврологического профиля, например, ДЦП или болезнью Дюшена. Они живут, как правило, достаточно долго, но нуждаются в регулярном уходе и медицинской помощи. И третья группа – это дети с врожденными пороками развития. Их жизненный прогноз достаточно благоприятный, и в будущем с них могут даже снять паллиативную группу. Кроме того, медицинские специалисты оценивают реабилитационный потенциал ребенка. Насколько будут эффективны для ребенка, например, с неврологическими заболеваниями сеансы массажа, лечебной физкультуры… Но паллиативные дети, как правило, уже имеют низкий реабилитационный потенциал. Какие бы усилия ни предпринимали врачи, вылечить таких пациентов практически невозможно. И именно на этих детей рассчитан наш кабинет».
В Бресте такая помощь до недавнего времени оказывалась только в детской областной больнице, на базе областного кабинета паллиативной помощи. После обращения к губернатору области Юрию Шулейко на прямой линии на уровне облисполкома было решено открыть межрайонные кабинеты паллиативной помощи на базе детских поликлиник в Бресте и Барановичах.
«Мозг» в поликлинике, прием – на дому
Сам кабинет паллиативной помощи в детской поликлинике №1 не выделяется среди других кабинетов учреждения здравоохранения. Рабочее место доктора, кушетка для приема пациентов и шкаф с папками, в которых содержится подробная информация о каждом юном пациенте, стоящем на учете. Но самих детей в этом кабинете не принимают, ведь весь смысл паллиативной службы в том, чтобы максимально облегчать жить родителям или опекунам тяжелого ребенка. Поэтому медицинские специалисты регулярно выезжают на дом к своим подопечным.
Среди паллиативных пациентов есть группа детей, нуждающихся в проведении длительной ИВЛ на дому. Такие маленькие пациенты получают необходимые портативные аппараты ИВЛ для длительной вентиляции легких бесплатно через областной паллиативный кабинет. В настоящее время рассматривается вопрос об обновлении и закупке дополнительного количества оборудования для респираторной поддержки.
«Паллиативная служба вообще имеет плановый характер, – рассказывает Евгений Дацик. – Мы готовим индивидуальные планы обследования каждого ребенка согласно постановлению Минздрава №96 (инструкция о прохождении диспансеризации), определяются сроки наблюдения у узкопрофильных специалистов, которые затем, следуя определенному плану, также выезжают на дом и осматривают ребенка. Но бывают ведь и экстренные ситуации. Например, сейчас сезон вирусных и респираторных заболеваний, дети могут заболеть. В таком случае родители обращаются за помощью, и мы подключаем специалистов территориальной поликлиники, которые приедут домой к ребенку, проведут осмотр, назначат лечение и будут наблюдать маленького пациента дальше. В случае необходимости госпитализации ребенка могут доставить в паллиативное отделение детской областной больницы, там имеется стационар на пять коек, есть персонал, обученный работе с такими пациентами.
Мы также обеспечиваем маленьких пациентов необходимым транспортом: есть специально оборудованные автомобили скорой помощи, которые могут забрать малыша, даже если он дома подключен к аппарату ИВЛ, и доставить в больницу. В экстренных случаях это может сделать любая бригада скорой помощи. В сущности, наш кабинет – это своего рода «мозговой центр», который координирует работу узких специалистов и других служб, чтобы они оказали детям полную и оперативную помощь. Кроме того, за каждой поликлиникой закреплен полный комплекс необходимых средств реабилитации: коляски, корсеты и др.»
От кабинета – до центра
Юные пациенты, нуждающиеся в паллиативной помощи, закреплены за своими поликлиниками. Таких детских учреждений в Бресте три: на ул. Кижеватова – поликлиника №1, на ул. Советской Конституции – поликлиника №2, на ул. Бориса Маслова – самая новая поликлиника №3. Решение открыть кабинет паллиативной помощи именно на базе первой поликлиники продиктовано тем, что в этом учреждении имеется самый большой штат узких специалистов, которые смогут оказывать помощь оперативно и комплексно. По словам Евгения Дацика, в перспективе рассматривается возможность создания единого центра паллиативной помощи, для которого будут обучены хирурги, ЛОРы, офтальмологи, неврологи и другие узкие специалисты. И тогда маленьких брестчан, нуждающихся в такой помощи, открепят от поликлиник и передадут этому центру. Это позволит оказывать более качественную медицинскую помощь, а заодно облегчит задачу врачам и родителям.
Возьмите передышку
К слову, об облегчении жизни родителей. Паллиативная помощь предполагает не только медицинскую заботу о маленьких пациентах, но также и поддержку их семьям. Евгений Дацик замечает: очень часто родители тяжелобольных деток целиком отдают себя им, стремясь сделать жизнь своих чад хотя бы чуточку лучше. Но в жизни бывают разные ситуации. У кого-то намечается переезд, у кого-то – дальняя командировка. А ребенок нуждается в ежедневном и даже ежечасном уходе. Выход в таких случаях есть – с помощью паллиативной службы.
«Есть такое понятие, как «социальная передышка». Она предоставляется всем родителям, воспитывающим детей-инвалидов, – отмечает Евгений Александрович. – Если вдруг возникают какие-то семейные трудности, бытовые вопросы или другие ситуации, когда вы не можете временно ухаживать за больным ребенком, мы можем на срок до месяца планово взять эту заботу на себя. Ребенка доставят в паллиативное отделение детской областной больницы, где он будет под круглосуточным наблюдением врачей, получит необходимое лечение. Возможность посещения малыша у родителей есть, но при этом они получают время на решение личных неотложных вопросов. Такой опцией пользуются не многие родители, но людям нужно знать, что она есть».
Хотите оставить комментарий? Пожалуйста, авторизуйтесь.