В Бресте и Брестском районе таких детей на учете 47, но эта цифра по естественным причинам постоянно меняется. Пациенты с очень тяжелыми заболеваниями, увы, умирают совсем маленькими. Другие живут долго, и им паллиативная помощь необходима на регулярной основе. О том, как она оказывается, какие функции возложены на новый кабинет паллиативной помощи и почему в нем на самом деле не должно быть юных пациентов, рассказывает районный педиатр Бреста и Брестского района Евгений ДАЦИК, курирующий паллиативную службу.
«Паллиативная помощь оказывается детям-инвалидам с третьей и четвертой степенями утраты здоровья, т.е. самым тяжелым пациентам, – отмечает Евгений Александрович. – Среди этих детей также выделяются три группы. Первая – это дети с неблагоприятным жизненным прогнозом, для которых – вследствие врожденных заболеваний и патологий – счет идет на месяцы и даже на дни. Вторая группа – это дети с заболеваниями неврологического профиля, например, ДЦП или болезнью Дюшена. Они живут, как правило, достаточно долго, но нуждаются в регулярном уходе и медицинской помощи. И третья группа – это дети с врожденными пороками развития. Их жизненный прогноз достаточно благоприятный, и в будущем с них могут даже снять паллиативную группу. Кроме того, медицинские специалисты оценивают реабилитационный потенциал ребенка. Насколько будут эффективны для ребенка, например, с неврологическими заболеваниями сеансы массажа, лечебной физкультуры… Но паллиативные дети, как правило, уже имеют низкий реабилитационный потенциал. Какие бы усилия ни предпринимали врачи, вылечить таких пациентов практически невозможно. И именно на этих детей рассчитан наш кабинет».
В Бресте такая помощь до недавнего времени оказывалась только в детской областной больнице, на базе областного кабинета паллиативной помощи. После обращения к губернатору области Юрию Шулейко на прямой линии на уровне облисполкома было решено открыть межрайонные кабинеты паллиативной помощи на базе детских поликлиник в Бресте и Барановичах.
«Мозг» в поликлинике, прием – на дому
Сам кабинет паллиативной помощи в детской поликлинике №1 не выделяется среди других кабинетов учреждения здравоохранения. Рабочее место доктора, кушетка для приема пациентов и шкаф с папками, в которых содержится подробная информация о каждом юном пациенте, стоящем на учете. Но самих детей в этом кабинете не принимают, ведь весь смысл паллиативной службы в том, чтобы максимально облегчать жить родителям или опекунам тяжелого ребенка. Поэтому медицинские специалисты регулярно выезжают на дом к своим подопечным.
Среди паллиативных пациентов есть группа детей, нуждающихся в проведении длительной ИВЛ на дому. Такие маленькие пациенты получают необходимые портативные аппараты ИВЛ для длительной вентиляции легких бесплатно через областной паллиативный кабинет. В настоящее время рассматривается вопрос об обновлении и закупке дополнительного количества оборудования для респираторной поддержки.
«Паллиативная служба вообще имеет плановый характер, – рассказывает Евгений Дацик. – Мы готовим индивидуальные планы обследования каждого ребенка согласно постановлению Минздрава №96 (инструкция о прохождении диспансеризации), определяются сроки наблюдения у узкопрофильных специалистов, которые затем, следуя определенному плану, также выезжают на дом и осматривают ребенка. Но бывают ведь и экстренные ситуации. Например, сейчас сезон вирусных и респираторных заболеваний, дети могут заболеть. В таком случае родители обращаются за помощью, и мы подключаем специалистов территориальной поликлиники, которые приедут домой к ребенку, проведут осмотр, назначат лечение и будут наблюдать маленького пациента дальше. В случае необходимости госпитализации ребенка могут доставить в паллиативное отделение детской областной больницы, там имеется стационар на пять коек, есть персонал, обученный работе с такими пациентами.
Мы также обеспечиваем маленьких пациентов необходимым транспортом: есть специально оборудованные автомобили скорой помощи, которые могут забрать малыша, даже если он дома подключен к аппарату ИВЛ, и доставить в больницу. В экстренных случаях это может сделать любая бригада скорой помощи. В сущности, наш кабинет – это своего рода «мозговой центр», который координирует работу узких специалистов и других служб, чтобы они оказали детям полную и оперативную помощь. Кроме того, за каждой поликлиникой закреплен полный комплекс необходимых средств реабилитации: коляски, корсеты и др.»
От кабинета – до центра
Юные пациенты, нуждающиеся в паллиативной помощи, закреплены за своими поликлиниками. Таких детских учреждений в Бресте три: на ул. Кижеватова – поликлиника №1, на ул. Советской Конституции – поликлиника №2, на ул. Бориса Маслова – самая новая поликлиника №3. Решение открыть кабинет паллиативной помощи именно на базе первой поликлиники продиктовано тем, что в этом учреждении имеется самый большой штат узких специалистов, которые смогут оказывать помощь оперативно и комплексно. По словам Евгения Дацика, в перспективе рассматривается возможность создания единого центра паллиативной помощи, для которого будут обучены хирурги, ЛОРы, офтальмологи, неврологи и другие узкие специалисты. И тогда маленьких брестчан, нуждающихся в такой помощи, открепят от поликлиник и передадут этому центру. Это позволит оказывать более качественную медицинскую помощь, а заодно облегчит задачу врачам и родителям.
Возьмите передышку
К слову, об облегчении жизни родителей. Паллиативная помощь предполагает не только медицинскую заботу о маленьких пациентах, но также и поддержку их семьям. Евгений Дацик замечает: очень часто родители тяжелобольных деток целиком отдают себя им, стремясь сделать жизнь своих чад хотя бы чуточку лучше. Но в жизни бывают разные ситуации. У кого-то намечается переезд, у кого-то – дальняя командировка. А ребенок нуждается в ежедневном и даже ежечасном уходе. Выход в таких случаях есть – с помощью паллиативной службы.
«Есть такое понятие, как «социальная передышка». Она предоставляется всем родителям, воспитывающим детей-инвалидов, – отмечает Евгений Александрович. – Если вдруг возникают какие-то семейные трудности, бытовые вопросы или другие ситуации, когда вы не можете временно ухаживать за больным ребенком, мы можем на срок до месяца планово взять эту заботу на себя. Ребенка доставят в паллиативное отделение детской областной больницы, где он будет под круглосуточным наблюдением врачей, получит необходимое лечение. Возможность посещения малыша у родителей есть, но при этом они получают время на решение личных неотложных вопросов. Такой опцией пользуются не многие родители, но людям нужно знать, что она есть».
